Xia-Gibbs e.V., Vechta

Einleitung / Überblick

Xia-Gibbs e.V. ist ein eingetragener Verein mit Sitz in Vechta, der sich für Menschen mit dem Xia-Gibbs-Syndrom und deren Angehörige einsetzt. Der Verein ist beim Registergericht Oldenburg unter der Registernummer VR 202558 eingetragen

Tätigkeitsfelder

Der Verein verfolgt das Ziel, die Vernetzung und den Austausch von Menschen mit dem Xia-Gibbs-Syndrom sowie deren Eltern, Ärzten und Angehörigen zu ermöglichen. Darüber hinaus fördert er Wissenschaft und Forschung in und außerhalb Deutschlands und betreibt aktive Öffentlichkeitsarbeit. Zu den weiteren Aufgaben gehören Aufklärungsarbeit, Elternberatung, Spendensammlung und der Aufbau eines Netzwerks. Der Verein will alle erdenklichen Maßnahmen ergreifen, um die Lebensumstände der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu verbessern, einschließlich des Aufbaus eines ärztlichen Netzwerks mit dem Ziel einer gemeinsamen medizinischen Anlaufstelle. In Zusammenarbeit mit der Xia-Gibbs-Society in den USA wird Wissenschaft und Forschung gefördert, um neue Therapien zu entwickeln

Leistungen & Services

Der Verein bietet Unterstützung bei Fragen zur Beantragung eines Pflegegrades und zu verfügbaren Hilfsmitteln. Mitglieder haben als Vollmitglied die Möglichkeit, eigene Ideen und Kompetenzen einzubringen. Zudem besteht die Möglichkeit einer Fördermitgliedschaft, mit der die Arbeit des Vereins finanziell unterstützt wird

Schwerpunkte & Besonderheiten

Der Verein hat im Rahmen seiner Öffentlichkeitsarbeit unter anderem einen Sponsorenlauf namens "Xia-Gibbs-Run" durchgeführt, um Spenden zu sammeln, für Fördermitgliedschaften zu werben und über den Gendefekt zu berichten. Zudem wurde der Verein in einem großen Artikel vorgestellt. Im Zusammenhang mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen wurde eine betroffene Familie vom Hessischen Rundfunk besucht

Über uns / Über mich

Der Vorstand des Vereins besteht aus Eltern betroffener Kinder, die zugleich Gründungsmitglieder sind. Die Zusammensetzung des Vorstands ergab sich aus den persönlichen Interessen und beruflichen Kompetenzen der Mitglieder, wobei jeder das übernimmt, was er besonders gut kann. Die erste Vorsitzende ist Heba Kessler

Adresse & Kontaktdaten

• Name: Xia Gibbs e.V
• Straße: Große Straße 30
• PLZ Ort: 49377 Vechta
• E-Mail: [email protected]