SCHWABSTR. 1, 72119 Ammerbuch, PFÄFFINGEN, Baden-Württemberg
Slo Deutschland e.V., Ammerbuch
aktualisiert am 29.06.2025
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Beschreibung
Wir sind eine Selbsthilfegruppe von betroffenen Familien, Ärzten und Freunden welche es sich zum Ziel gesetzt haben: den Erfahrungsaustausch Betroffener untereinander zu ermöglichen, über Behandlungs- und Therapieansätze zu informieren, Hilfe bei sozialen Fragen zu bieten und nicht in Betroffenheit zu verharren, sondern hoffnungsvoll nach vorne zu blicken.
Firmenbeschreibung
1999 gab Petra Robbin, Mutter von zwei Kindern mit dem Smith-Lemli-Opitz Syndrom, eine Anzeige in diversen Zeitschriften auf. Sie suchte Kontakt zu anderen betroffenen Familien. Ihre Bemühungen führten zum ersten SLO-Treffen in Tübingen. Aus dem ganzen Bundesgebiet kamen Familien angereist. Dieses Treffen war für alle Teilnehmer ein besonderes Erlebnis. Jede Familie hat zu Hause einen etwas exotischen Status. Man hat ein oder zwei Kinder mit einer sehr seltenen Behinderung, deren Namen kaum einer kennt oder sich merken kann. Auch die ärztliche Betreuung war oft entsprechend lückenhaft. Und nun saß man mit lauter netten Menschen zusammen, denen man nicht viel erklären musste. Alle hatten ähnliche Erfahrungen und Probleme. Jetzt konnte man sich austauschen, gegenseitig helfen und informieren. Die Idee, einen Verein zu gründen, war schnell geboren und die jährlich stattfindende Zusammenkunft ist ein Ereignis, auf das sich alle freuen. In den letzten Jahren sind wir eine kompetente Anlaufstelle für Betroffene, Mediziner und Therapeuten geworden. Jahr für Jahr bekommen wir mehr Mitglieder und machen das SLO Syndrom in Deutschland bekannter. Außerdem sammeln wir Spenden, um das Syndrom durch diverse Aktionen der Öffentlichkeit Nahe zu bringen und die jährlichen Treffen für alle Familien in einem verträglichen finanziellen Rahmen zu halten.
Kategorie & Stichwörter
- Ärzte
- Patienten
- Smith-Lemli-Opitz Syndrom
- Selbsthilfegruppen
- Laktoseintoleranz
- Familie
- Zwischenprodukte
- Freunden
- Forschergruppe
- Soziale Fragen
- Betroffenheit
- Therapieansatz
- Oxysterole
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