Sirius e.V., Mudersbach

Einleitung / Überblick

Sirius e.V. ist ein Selbsthilfeverein für Menschen mit dem Smith-Magenis-Syndrom (SMS) und ihre Angehörigen. Der Verein hat sich zum Ziel gesetzt, betroffene Familien nach der Diagnose zu unterstützen, da diese oft vor einem Berg aus Fragen, Sorgen und Unsicherheit stehen. Gegründet im deutschsprachigen Raum, zählt der Verein mittlerweile 199 Mitglieder, Tendenz steigend

Tätigkeitsfelder

Die zentrale Tätigkeit des Vereins ist die Arbeit für und an den Mitgliedsfamilien. Dies umfasst die Förderung von Austausch, Aufklärung und Vernetzung rund um die seltene genetische Erkrankung Smith-Magenis-Syndrom. Ein weiterer wichtiger Bereich ist die Stärkung der Öffentlichkeitsarbeit und die Bereitstellung von Informationsangeboten

Leistungen & Services

Der Verein bietet umfassende Unterstützung für Betroffene und ihre Familien. Dazu gehört die Organisation von regelmäßigen Treffen, die sowohl dem Erfahrungsaustausch als auch der Information dienen

• Einladung zu regionalen Treffen sowie einem jährlichen Jahrestreffen
• Bereitstellung eines Newsletters pro Jahr mit aktuellen Entwicklungen, Forschungsergebnissen und Vereinsneuigkeiten
• Ausstellung von Spendenbescheinigungen für Fördermitglieder
• Jährlicher Transparenzbericht zur Verwendung der Spendengelder

Schwerpunkte & Besonderheiten

Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der langfristigen Planung und Umsetzung von Projekten, die durch Fördermitgliedschaften ermöglicht werden. Der Verein setzt sich zudem für Chancengerechtigkeit und Chancengleichheit von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Gesundheitsversorgung, Bildung und Beruf ein, wie die Erfolgsgeschichte eines betroffenen Auszubildenden zeigt

Über uns / Über mich

Der Selbsthilfeverein Sirius e.V. wurde gegründet, weil das Smith-Magenis-Syndrom aufgrund seiner Seltenheit noch wenig bekannt ist und betroffene Familien oft einen langen, aufreibenden Weg bis zur Diagnose hinter sich haben. Das Symbol des Vereins steht für die Mutation/Deletion auf Chromosom 17, Position 11, die im Zentrum der Arbeit steht

Zielgruppen & Anwendungsbereiche

Das Angebot von Sirius e.V. richtet sich primär an Familien, in denen das Smith-Magenis-Syndrom diagnostiziert wurde. Darüber hinaus sind auch interessierte Therapeuten, Betreuer, Pädagogen und andere Fachpersonen als Gäste bei Veranstaltungen willkommen. Der Verein dient als zentrale Anlaufstelle für alle, die mit dieser spezifischen seltenen Erkrankung in Berührung kommen

Adresse & Kontaktdaten

• Für die Kontaktaufnahme stehen folgende Informationen zur Verfügung
• Name: Sirius e.V
• E-Mail: [email protected]
• Telefon: +49 (0)179-732 732 4
• Weiterführende Informationen finden Sie auf der Webseite des Vereins: www.smith-magenis.de sowie auf Facebook: www.facebook.com/smith.magenis.syndrom.deutschland. Pressekontakt: Jana Vogt (Beisitz Öffentlichkeitsarbeit)