Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., Ulm

Einleitung / Überblick

Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen mit dem Phelan-McDermid-Syndrom einsetzt. Sie bietet Unterstützung, Information und Austausch für Betroffene und ihre Angehörigen. Die Gesellschaft ist im Vereinsregister des Amtsgerichts Ulm unter der Nummer VR 720354 eingetragen und verfügt über eine Steuernummer von 88046/06453

Tätigkeitsfelder

Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. engagiert sich in verschiedenen Bereichen, darunter:

• Organisation von Veranstaltungen wie dem PMD-Familientreffen
• Information und Aufklärung über das Phelan-McDermid-Syndrom
• Unterstützung bei der Suche nach Therapien und Forschung
• Austausch und Netzwerkbildung zwischen Betroffenen und Angehörigen

Leistungen & Services

Die Gesellschaft bietet eine Vielzahl von Leistungen und Services, darunter:

• Organisation von Treffen und Veranstaltungen für Betroffene und Angehörige
• Veröffentlichung von Informationen und Materialien zu dem Syndrom
• Unterstützung bei der Kommunikation mit Ärzten und anderen Fachleuten
• Förderung von Forschung und Therapieprojekten

Produkte

Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. bietet folgende Produkte an:

• Shirts, Hoodies und Baseballkappen mit dem Vereinslogo
• Diese Produkte können im Teamshop der Partnerfirma Teamshirts bestellt werden

Schwerpunkte & Besonderheiten

Zu den Schwerpunkten und Besonderheiten der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. zählen:

• Die Organisation des jährlichen PMD-Familientreffens
• Die Zusammenarbeit mit der Partnerfirma Teamshirts für Vereinsprodukte
• Die Veröffentlichung von Dokumentationen und Folgen zu Themen wie dem österreichischen Gesundheitssystem
• Die Förderung von Forschungsprojekten im Bereich des Phelan-McDermid-Syndroms

Über uns / Über mich

Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. ist eine eingetragene Vereinigung, die sich im Bereich der Selbsthilfe und Information für Betroffene des Phelan-McDermid-Syndroms engagiert. Sie ist bei der Universitätsklinikum Ulm ansässig und hat ihre Geschäftsstelle im Sekretariat der Neurologie, Oberer Eselsberg 45, 89081 Ulm

Zielgruppen & Anwendungsbereiche

Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. richtet sich an folgende Zielgruppen:

• Betroffene mit dem Phelan-McDermid-Syndrom
• Angehörige und Betreuende von Betroffenen
• Ärzte und Fachpersonal im Gesundheitswesen
• Forschende und Institutionen, die sich mit seltenen Erkrankungen beschäftigen

Adresse & Kontaktdaten

• Name: Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V
• Straße: Oberer Eselsberg 45
• PLZ Ort: 89081 Ulm
• E-Mail: [email protected]