Nephie e.V., Worpswede

Einleitung / Überblick

Nephie e.V. ist ein Verein, der sich der gegenseitigen Unterstützung von Eltern und Betroffenen widmet, deren Kinder an seltenen Nierenerkrankungen leiden. Der Fokus liegt insbesondere auf dem idiopathischen nephrotischen Syndrom im Kindesalter. Der Verein bietet betroffenen Familien Rat, praktische Hilfestellung und eine Plattform für den persönlichen Austausch

Leistungen & Services

Der Verein stellt verschiedene Angebote zur Information und Unterstützung bereit. Dazu gehört eine umfangreiche Infomappe, die Eltern und Betroffene im Umgang mit der Erkrankung begleiten und Mut machen soll. Für den direkten Austausch organisiert Nephie e.V. regelmäßige Veranstaltungen wie Familientreffen

• Bereitstellung einer Informationsmappe mit Literatur und Links zur Selbsthilfe
• Durchführung von Veranstaltungen und Familientreffen für den persönlichen Austausch
• Betrieb einer Pinnwand mit aktuellen Informationen und Themen
• Angebot einer telefonischen Zweitmeinungssprechstunde in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Markus Kemper

Schwerpunkte & Besonderheiten

Ein besonderes Merkmal des Vereins ist die enge Vernetzung und der direkte Kontakt auf Augenhöhe, da alle Mitglieder selbst betroffene Eltern sind. Ein wiederkehrendes Veranstaltungsformat ist das Familientreffen, das gezielt Zeit für Kennenlernen und Austausch in einem begleiteten Rahmen bietet. Als Symbolfigur und Identifikationspunkt für die Kinder dient die Schildkröte Neffie

Über uns / Über mich

Nephie e.V. wurde von Eltern und Betroffenen für Eltern und Betroffene gegründet. Der Verein versteht sich als Gemeinschaft, die sich gegenseitig mit Rat und Tat zur Seite steht, um Familien nach der Diagnose einer seltenen Nierenerkrankung ihres Kindes aufzufangen und sie mit kompetenten Ansprechpartnern zu unterstützen

Zielgruppen & Anwendungsbereiche

Das Angebot von Nephie e.V. richtet sich spezifisch an zwei Gruppen. Primäre Zielgruppe sind Eltern, deren Kinder an seltenen Nierenerkrankungen, insbesondere dem idiopathischen nephrotischen Syndrom, leiden. Darüber hinaus spricht der Verein auch direkt betroffene Erwachsene mit diesen Erkrankungen an

Adresse & Kontaktdaten

• Für die Kontaktaufnahme stehen folgende Informationen zur Verfügung
• E-Mail: [email protected]
• Für die Anmeldung zu Vereinsveranstaltungen wird die E-Mail-Adresse [email protected] genutzt
• Die telefonische Zweitmeinungssprechstunde ist unter +49 (0) 174 2583768 erreichbar. Nach einer Sprachnachricht auf der Mobilbox meldet sich zweimal pro Woche ein Ansprechpartner zurück