Kirchwerder Elbdeich 118, 21037 Hamburg, Kirchwerder
Nächstenliebe, Hamburg
aktualisiert am 11.04.2026
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Beschreibung
WIR sind aktiv für NCL- kranke Kinder. Neuronale Ceroid Lipofuszinose ist eine unheilbare Stoffwechselstörung. NCL bedeutet fuer die Kinder das Todesurteil.Wir haben den Verein NÄCHSTENLIEBE e.V.gegründet, um NCL in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.
Firmenbeschreibung
Einleitung / Überblick
Nächstenliebe e.V. ist eine Organisation, die sich der Forschung und Unterstützung von Patienten mit neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen (NCL) widmet. Die Webseite www.ncl-naechstenliebe.de dient als Informationsquelle und Plattform für die Kommunikation mit Betroffenen und Interessierten. Die Vorsitzende Sabine Schnau ist für den Inhalt der Webseite verantwortlich
Tätigkeitsfelder
Die Organisation betreibt Forschung im Bereich der NCL und bietet Beratung und Unterstützung für Patienten und ihre Angehörigen. Darüber hinaus engagiert sich Nächstenliebe e.V. in der Öffentlichkeitsarbeit und der Sensibilisierung für die Erkrankung. Zu den Arbeitsbereichen gehören Forschung, Beratung, Öffentlichkeitsarbeit und Unterstützung von Patienten
Leistungen & Services
Nächstenliebe e.V. bietet folgende Leistungen und Services an
- Informationen über NCL
- Beratung für Patienten und Angehörige
- Unterstützung durch Spendenaktionen
- Zusammenarbeit mit Forschungsgruppen und Partnerorganisationen sowie Organisation von Veranstaltungen wie Kongressen und Entenrennen
Schwerpunkte & Besonderheiten
Ein besonderer Schwerpunkt liegt in der Unterstützung der Forschungsgruppe Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf. Darüber hinaus engagiert sich die Organisation in der Öffentlichkeitsarbeit und der Sensibilisierung für die Erkrankung. Die Webseite www.ncl-naechstenliebe.de dient als zentrale Informationsquelle und Plattform für die Kommunikation mit Betroffenen und Interessierten. Die Organisation arbeitet mit verschiedenen Partnerorganisationen zusammen, darunter www.ncl-deutschland.de und die Batten Disease Support and Research Association
Adresse & Kontaktdaten
- Nächstenliebe e.V. ist unter folgender Adresse erreichbar
- Kirchwerder Elbdeich 118
- 21037 Hamburg
- Telefon: (040) 723 85 98
- Mobil: 0179 - 7762576
- Fax: (040) 735 96 614
- E-Mail: schnau (at) naechstenliebe-ev (punkt) de
Fremdsprachige Firmenbeschreibung
Neuronal Ceroid Lipofuscinosis, abbreviated NCL, is a very rare, currently uncurable metabolic disorder. It is caused by a genetic defect inherited by both parents. The children affected by that disease usually grow up normally until they reach the age of five when an abrupt development of massive visual failure begins. They become completely blind during the following one to three years. During the further course of the disease the children get epileptic seizures and loose the ability to speak, to eat and to walk. NCL denotes the death penalty for our children at the age of approximately 25 years. Unfortunately, at present there are only a few eye specialists and paediatricians who have profound knowledge about NCL, but we intend to change this!
Kategorie & Stichwörter
- Uke
- Tod
- Disease
- Stoffwechselkrankheiten
- Kinderklinik
- Blindheit
- NCL
- Batten
- Gendefekt
- Nervenzellen
- Neuronale
- Apoptose
- Programmiert
- Ceroid
- Lipofuszinose
- Ceroidlipofuszin
- Zelltod
- Interessenvertretungs Vereine
- Gesundheitsgeschädigte Verein
- NCL-Forschungsprojekten
- NCL-Krankheit
- Spielmeier-Vogt-Syndrom
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