MFSH e.V., Simmerath

Einleitung / Überblick

Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. setzt sich zum Ziel, die medizinisch-soziale Versorgung von Patienten mit Morbus Fabry sowie deren Angehörigen zu fördern. Die Organisation bietet Unterstützung und Informationen im Zusammenhang mit dieser seltenen Erkrankung an

Leistungen & Services

Die Selbsthilfegruppe bietet verschiedene Unterstützungsangebote und Informationsformate für Betroffene an. Das Spektrum umfasst sowohl organisatorische als auch beratende Leistungen:

• Kostenlose sozialrechtliche Beratung für Mitglieder
• Durchführung von Workshops, unter anderem für Patienten und Begleitpersonen
• Organisation von Patiententreffen und Kongressen
• Bereitstellung von Hilfsmitteln wie Checklisten und Tagebüchern zur Bewältigung der Erkrankung
• Durchführung von Umfragen, beispielsweise zur Stammbaum-Analyse oder zu den Bedürfnissen von Menschen mit seltenen Erkrankungen

Über uns / Über mich

Die Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V. engagiert sich für eine angemessene und umgehende Behandlung der Patienten und setzt sich gegen die Stigmatisierung von Betroffenen ein. Die Organisation arbeitet unter anderem mit Sponsoren zusammen, wobei betont wird, dass keine der angebotenen Therapieansätze bevorzugt wird

Zielgruppen & Anwendungsbereiche

Die Angebote richten sich primär an Menschen, die von Morbus Fabry betroffen sind, sowie an deren Angehörige. Ein spezielles Kinder- und Jugendprogramm ist ebenfalls Teil des Angebots

Adresse & Kontaktdaten

• Name: Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V
• Straße: Brunnenstraße 11
• PLZ Ort: 52152 Simmerath
• Telefon: 02473 / 93 76 488
• E-Mail: [email protected]