Kinderlungenregister e.V., München

Einleitung / Überblick

Das Kinderlungenregister e.V., Administrationsbüro Prof. Dr. M. Griese, Lindwurmstr. 4, 80337 München, setzt sich zum Ziel, die Förderung von optimaler Diagnose und Therapie seltener Lungenerkrankungen im Kindes- und Jugendalter voranzutreiben. Hierzu wird das Langzeitverlauf aller seltenen Lungenerkrankungen erfasst und eine Qualitätssicherung initiiert. Das Kinderlungenregister fungiert als Plattform für Forschungsprojekte und bietet eine strukturelle und administrative Infrastruktur zur Unterstützung dieser Projekte

Tätigkeitsfelder

Das Kinderlungenregister e.V. betreibt Forschungsprojekte und bietet eine Infrastruktur zur Datenerfassung und Langzeitbeobachtung von seltenen Lungenerkrankungen im Kindesalter. Zu den Tätigkeitsfeldern gehören:

• Forschungsprojekte in Bezug auf Lungenerkrankungen im Kindesalter
• Datenerfassung und Langzeitbeobachtung von seltenen Lungenerkrankungen im Kindesalter
• Bereitstellung einer strukturellen und administrativen Infrastruktur für Forschungsprojekte
• Förderung von optimaler Diagnose und Therapie seltener Lungenerkrankungen im Kindesalter

Leistungen & Services

Das Kinderlungenregister bietet folgende Leistungen und Services:

• Bereitstellung eines webbasierten Instruments zur Sammlung und Langzeitbeobachtung von seltenen Lungenerkrankungen im Kindesalter
• Unterstützung von Forschungsprojekten durch Bereitstellung einer Infrastruktur
• Sammlung von Daten über interstitielle Lungenerkrankungen und andere seltene Lungenerkrankungen im Kindesalter
• Möglichkeit zur Einbeziehung von lokalisierten strukturellen Veränderungen, Erkrankungen der Atemwege, Erkrankungen der Pleura und Infektionen der Lunge in die Sammlung
• Informationen für Kliniker zur Sammlung und Langzeitbeobachtung von seltenen Lungenerkrankungen im Kindesalter

Schwerpunkte & Besonderheiten

Das Kinderlungenregister legt besonderen Wert darauf, interstitielle Lungenerkrankungen im Kindesalter zu erfassen, ermöglicht aber auch die Einbeziehung anderer seltener Lungenerkrankungen wie lokalisierten strukturellen Veränderungen, Erkrankungen der Atemwege, Erkrankungen der Pleura und Infektionen der Lunge. Das Register bietet eine komfortable Plattform für Praktiker vor Ort und ermöglicht es, keinen noch so unscheinbaren Einzelfall zu verlieren. Die Verwendung des SecuTrial - Datenerfassungssystems ermöglicht eine strukturierte Datenerfassung und Analyse

Adresse & Kontaktdaten

• Forschungszentrum Kubus Labor Pneumologie I
• Raum K0.10 Andrea Schams/Eva Kuefer
• Dr. von Haunersche Kinderklinik
• Ludwig-Maximilians Universität
• Lindwurmstr. 2a
• 80337 München
• Andrea Schams
• Tel: +49 89 440053715
• E-Mail: [email protected]
• Eva Kuefer
• Tel: +49 89 440057887