Gaucher Gesellschaft, Holsthum

Einleitung / Überblick

Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) entstand aus dem Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten und entwickelte sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation. Sie setzt sich über die Erkrankung Morbus Gaucher und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Patienten ein

Tätigkeitsfelder

Die GGD engagiert sich in verschiedenen Bereichen rund um Morbus Gaucher. Dazu gehören:

• Belange von Betroffenen vertreten und informieren über den aktuellen Stand der Forschung und medizinischen Versorgung von Morbus Gaucher
• Adressen von Patienten zur Kontaktaufnahme untereinander zur Verfügung stellen
• Eine umfassende Mitgliederzeitung, den ‚go-schee brief‘, jährlich herausgeben
• Eine bundesweite wissenschaftliche Jahrestagung mit Experten und Patienten durchführen
• Regionale Treffen und Seminare nach Bedarf anbieten
• Interessen der Gaucher Patienten gegenüber der Pharmaindustrie vertreten

Leistungen & Services

Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. bietet folgende Leistungen und Services:

• Information über Morbus Gaucher und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Patienten
• Vermittlung von Kontakten zu Ärzten und Patienten untereinander
• Unterstützung der medizinischen Forschung zu Morbus Gaucher im Rahmen ihrer Möglichkeiten
• Organisation von Jahrestagungen und Patientenakademie
• Bereitstellung von Informationen über Behandlungsmöglichkeiten, insbesondere die Enzymersatztherapie
• Förderung der Selbsthilfeorganisationen durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene

Produkte

Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. veröffentlicht jährlich eine Mitgliederzeitung, den ‚go-schee brief‘

Schwerpunkte & Besonderheiten

Die GGD konzentriert sich insbesondere auf die folgenden Schwerpunkte und Besonderheiten:

• Aufklärung über Morbus Gaucher und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Patienten
• Unterstützung der medizinischen Forschung zu Morbus Gaucher
• Vertretung der Interessen der Gaucher Patienten gegenüber der Pharmaindustrie
• Förderung der Selbsthilfeorganisationen durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene

Über uns / Über mich

Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) wurde 1992 als gemeinnützige Selbsthilfegruppe gegründet und entwickelte sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation. Sie setzt sich ein, da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, und das Wissen über Morbus Gaucher bei Ärzten und in der Öffentlichkeit wenig verbreitet ist. Viele Betroffene leben unerkannt mit der Krankheit und haben keine Chance auf frühzeitige Behandlung und erfolgreiche Verzögerung des Fortschreiten. Der wissenschaftliche Beirat der GGD setzt sich zusammen aus fünf medizinischen Gaucher-Experten. Die GGD pflegt den Austausch und die Begegnung mit vielen europäischen sowie der israelischen und der amerikanischen Gaucher-Gesellschaft. Sie ist Mitglied in Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V

Adresse & Kontaktdaten

• Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD)
• Johannes-Kepler-Straße 8
• 54634 Bitburg
• Telefon: +49 700 443 00 443
• Telefax: +49 700 443 00 443-9
• E-Mail: [email protected]

• Selbsthilfegruppen
• Vereine
• Stoffwechselstörung
• Facharzt für Erbkrankheiten
• SRT
• Ert
• Selbsthilfeorganisationen
• Enzyme
• Makrophagen
• Morbus Gaucher
• Enzymersatztherapie
• Glukozerebrosidase
• Genetischer Defekt
• Enzymsubstitutionstherapie
• Speicherkrankeit
• Substratreduktionstherapie
• Gaucher Zellen
• Glucocerebrosidase
• Gesundheits und Versehrten Vereine