FOP e.V., Waltenhofen
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Beschreibung
Einleitung / Überblick
FOP e.V. ist ein Förderverein, der sich der Unterstützung von Menschen mit der seltenen Erkrankung FOP widmet. Die Erkrankung kann schleichend verlaufen oder in Schüben auftreten, beispielsweise nach Muskelverletzungen
Tätigkeitsfelder
Der Verein ist in verschiedenen Bereichen der Unterstützung und Forschung tätig. Dazu gehören die Interessenvertretung, die Öffentlichkeitsarbeit sowie die Zusammenarbeit mit fachbezogenen Institutionen
Leistungen & Services
Der Verein bietet verschiedene Unterstützungsleistungen für Betroffene und deren Umfeld an. Das Spektrum umfasst folgende Maßnahmen:
- Kontaktherstellung zwischen Betroffenen und deren Angehörigen
- Betreuungsmaßnahmen in Form von finanzieller und materieller Förderung betroffener Mitglieder
- Sachliche und informelle Förderung der Betroffenen
- Herstellung und Verbreitung von Informationen für Patienten und Ärzte
- Unterstützung als Ansprechpartner für die Hilfsmittelversorgung
- Förderung der weltweiten Forschung
Über uns / Über mich
FOP e.V. verfolgt das Ziel, durch die Förderung der Forschung und die Zusammenarbeit mit Institutionen zur Verbesserung der Situation beizutragen. Der Verein arbeitet zudem in anderen Vereinen mit und engagiert sich in der Öffentlichkeitsarbeit. Ein jährliches Treffen findet statt, wie beispielsweise das geplante Jahrestreffen vom 16. bis 18. Oktober 2026 im Collegium Glashütten
Zielgruppen & Anwendungsbereiche
Die Aktivitäten des Vereins richten sich primär an Menschen, die von der seltenen Erkrankung FOP betroffen sind, sowie an deren Angehörige. Zudem dient der Verein als Informationsquelle für Ärzte
Adresse & Kontaktdaten
- Name: FOP e.V
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