FOP e.V., Waltenhofen

Einleitung / Überblick

FOP e.V. ist ein Förderverein, der sich der Unterstützung von Menschen mit der seltenen Erkrankung FOP widmet. Die Erkrankung kann schleichend verlaufen oder in Schüben auftreten, beispielsweise nach Muskelverletzungen

Tätigkeitsfelder

Der Verein ist in verschiedenen Bereichen der Unterstützung und Forschung tätig. Dazu gehören die Interessenvertretung, die Öffentlichkeitsarbeit sowie die Zusammenarbeit mit fachbezogenen Institutionen

Leistungen & Services

Der Verein bietet verschiedene Unterstützungsleistungen für Betroffene und deren Umfeld an. Das Spektrum umfasst folgende Maßnahmen:

• Kontaktherstellung zwischen Betroffenen und deren Angehörigen
• Betreuungsmaßnahmen in Form von finanzieller und materieller Förderung betroffener Mitglieder
• Sachliche und informelle Förderung der Betroffenen
• Herstellung und Verbreitung von Informationen für Patienten und Ärzte
• Unterstützung als Ansprechpartner für die Hilfsmittelversorgung
• Förderung der weltweiten Forschung

Über uns / Über mich

FOP e.V. verfolgt das Ziel, durch die Förderung der Forschung und die Zusammenarbeit mit Institutionen zur Verbesserung der Situation beizutragen. Der Verein arbeitet zudem in anderen Vereinen mit und engagiert sich in der Öffentlichkeitsarbeit. Ein jährliches Treffen findet statt, wie beispielsweise das geplante Jahrestreffen vom 16. bis 18. Oktober 2026 im Collegium Glashütten

Zielgruppen & Anwendungsbereiche

Die Aktivitäten des Vereins richten sich primär an Menschen, die von der seltenen Erkrankung FOP betroffen sind, sowie an deren Angehörige. Zudem dient der Verein als Informationsquelle für Ärzte

Adresse & Kontaktdaten

• Name: FOP e.V