ELN Foundation, Weinheim

Einleitung / Überblick

Die ELN-Foundation ist eine gemeinnützige Stiftung, die die Ziele des European LeukemiaNet (ELN) unterstützt. Das übergeordnete Ziel des Netzwerks ist es, führende Leukämie-Studiengruppen, ihre interdisziplinären Partner, die Industrie und kleine sowie mittlere Unternehmen (KMUs) in Europa zu integrieren, um einen kooperativen Verbund für Fortschritte in der leukämiebezogenen Forschung, Gesundheitsversorgung und Heilung zu bilden

Tätigkeitsfelder

Die Stiftung ist in die Aktivitäten des European LeukemiaNet eingebunden, welches verschiedene Leukämietypen wie CML, AML, ALL, CLL, MDS und CMPD abdeckt. Ein zentrales Projekt ist die CML-Alliance, die in mehrere Teilprojekte untergliedert ist. Zu den wesentlichen Aktivitätsfeldern gehören wissenschaftliche Forschung, organisatorische Koordination, Bildungsarbeit und Öffentlichkeitsarbeit

Leistungen & Services

Zu den zentralen Dienstleistungen des Netzwerks gehört die Bereitstellung eines ELN-Koordinationszentrums. Dieses administrative Zentrum in Weinheim spielt eine Schlüsselrolle bei der Integration aller Arbeitspakete und teilnehmenden Zentren. Seine Aufgabe ist es, den Informationsfluss und die Kommunikation zu erhöhen, horizontale und vertikale Vernetzung zu fördern und einen Geist des gegenseitigen Vertrauens und der Zusammenarbeit zu schaffen. Ein weiterer Service ist der Aufbau und Betrieb von zentralen Informations- und Kommunikationsdiensten (CICS), die eine IT-Infrastruktur und eine Webpräsenz für Netzwerkteilnehmer, medizinisches Fachpersonal, Patienten und die allgemeine Öffentlichkeit bereitstellen

Schwerpunkte & Besonderheiten

Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der CML-Alliance, die aus vier Teilprojekten besteht. Ein Schlüsselprojekt ist das "Subproject Registry", welches darauf abzielt, ein bereits existierendes CML-Register zu erweitern. Die Hauptidee ist es, Basis-, Behandlungs- und Ergebnisdaten von repräsentativen Stichproben von CML-Patienten in europäischen Ländern zu sammeln. Ein weiteres Teilprojekt ist die "Spread of Excellence" (SoE), dessen Ziel es ist, das Bewusstsein für die CML-Alliance zu schärfen, die Umsetzung der ELN-Management-Empfehlungen zu fördern und das Verständnis und die Behandlung von CML zu verbessern. Die Stiftung organisiert und unterstützt zudem wissenschaftliche Symposien, wie das jährliche ELN-Symposium

Über uns / Über mich

Die ELN-Foundation unterstützt als gemeinnützige Organisation die Ziele des European LeukemiaNet. Das Netzwerk selbst wurde mit dem Ziel gegründet, eine kooperative Struktur für Leukämieforschung und -versorgung in Europa zu schaffen. Die organisatorische Struktur umfasst ein Exekutivkomitee, ein Managementboard und spezifische Leitungsgremien für die Teilprojekte

Methoden, Arbeitsweise & Technologien

Die vorherrschenden Medien für Kommunikation und Dienstleistungen sind das Internet und das World Wide Web. Für die Webpräsenz wird ein IT-Infrastruktur aufgebaut, um eine sichtbare Netzwerkidentität zu schaffen. Die Arbeit des Netzwerks wird durch ein Exekutivkomitee wissenschaftlich geleitet, während ein Managementboard für das Management und Controlling des gesamten Projekts verantwortlich ist. Das Registerprojekt wird von einem Steering Committee mit zwei zentralen Einheiten (wissenschaftliche Registerzentrale in Bologna und zentrales Datenzentrum in München) geführt

Zielgruppen & Anwendungsbereiche

Die Aktivitäten und Dienstleistungen richten sich primär an die Teilnehmer des europäischen Forschungsnetzwerks, an medizinisches Fachpersonal und an Patienten. Darüber hinaus spricht die öffentliche Webpräsenz auch die allgemeine Öffentlichkeit an. Die spezifischen Register- und Forschungsaktivitäten konzentrieren sich auf Patienten mit chronischer myeloischer Leukämie (CML) in Europa

Adresse & Kontaktdaten

• Name: ELN-Foundation
• Straße: Im Langgewann 45
• PLZ Ort: 69469 Weinheim, Germany
• E-Mail: [email protected]