Cystinose Selbsthilfe e.V., Ratingen

Einleitung / Überblick

Die Cystinose-Selbsthilfe e.V. ist eine Organisation, die sich seit 1991 für Menschen mit Cystinose und deren Familien engagiert. Ziel ist es, Betroffene über die Krankheit zu informieren, praktische Hilfen anzubieten und den Austausch zwischen Patienten, Ärzten und Experten zu fördern. Die Organisation verfolgt dabei sowohl nationale als auch internationale Kontakte, um über den aktuellen Stand der Forschung auf dem Laufenden zu halten und Unterstützung bei Gesprächen mit Ämtern, Versicherungen und anderen relevanten Stellen zu bieten

Tätigkeitsfelder

Die Cystinose-Selbsthilfe e.V. engagiert sich in der Informationsvermittlung, Beratung und Unterstützung für Betroffene und ihre Familien. Zudem fördert sie den Austausch zwischen Patienten, Ärzten und Experten, insbesondere durch jährliche Familienfreizeiten. Die Organisation betreibt auch internationale Kontakte, um Forschungsergebnisse und Erfahrungen zwischen Patienten und Ärzten weltweit zu verbreiten

Leistungen & Services

Die Cystinose-Selbsthilfe e.V. bietet folgende Leistungen und Services an:

• Informationsvermittlung über Cystinose und die aktuelle Forschung
• Beratung und Unterstützung bei Gesprächen mit Ärzten, Apothekern, ErzieherInnen, LehrerInnen, Versicherungen und Ämtern
• Organisation von jährlichen Familienfreizeiten für den persönlichen Austausch zwischen Patienten, Familien und Experten
• Erstellung von Informationsmaterialien und Filmen über Cystinose

Schwerpunkte & Besonderheiten

Ein Schwerpunkt der Cystinose-Selbsthilfe e.V. liegt auf der Unterstützung von Betroffenen durch praktische Hilfen und den Austausch von Erfahrungen. Besonders hervorzuheben ist die Arbeit an zwei Filmen über Cystinose, die von Patienten für Patienten erstellt wurden. Ein Film erklärt die Krankheit, der andere beschreibt die Arbeit des deutschen Cystinose-Zentrums, das gemeinsam mit der Cystinose-Selbsthilfe e.V. aufgebaut wurde

Über uns / Über mich

Die Cystinose-Selbsthilfe e.V. wurde 1991 gegründet, um als Ansprechpartner für Patienten und Familien zu dienen und praktische Hilfen sowie Informationen zu bieten. Gleichzeitig dient sie als Bindeglied zu behandelnden Ärzten und ist für Fragen offen. Die Organisation wird von der 1. Vorsitzenden Antje Sgundek geleitet

Adresse & Kontaktdaten

• Name: Cystinose-Selbsthilfe e.V
• Straße: Beuthener Straße 15
• PLZ Ort: 40883 Ratingen
• Telefon: +49 / 2102 / 69627
• E-Mail: [email protected]