Fastlingerring 113, 85716 Unterschleißheim, Bayern
ARVC-Selbsthilfe e.V., Unterschleißheim
ARVC-Selbsthilfe e.V.
Öffnungszeiten
Jetzt geöffnet, Schließt in 4 Stunden
| Donnerstag | 09:00 - 18:00 |
| Freitag | 09:00 - 18:00 |
| Samstag | Geschlossen |
| Sonntag | Geschlossen |
| Montag | 09:00 - 18:00 |
| Dienstag | 09:00 - 18:00 |
| Mittwoch | 09:00 - 18:00 |
aktualisiert am 03.05.2026
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Beschreibung
Firmenbeschreibung
Einleitung / Überblick
Der ARVC-Selbsthilfe e.V. ist ein Verein, der sich der Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen im Bereich der seltenen Erkrankung ARVC widmet. Er organisiert Veranstaltungen, fördert den Austausch und engagiert sich in Forschungsprojekten
Tätigkeitsfelder
Die Tätigkeitsfelder des Vereins umfassen die Organisation von Veranstaltungen, die Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen sowie die Beteiligung an Forschungsprojekten zu seltenen Erkrankungen
- Organisation von Veranstaltungen (online und vor Ort)
- Unterstützung und Austausch für Betroffene und Angehörige
- Beteiligung an Forschungsprojekten
- Durchführung von Umfragen
- Politisches Engagement (z.B. Petitionen)
Leistungen & Services
Der Verein bietet eine Reihe von Services zur Information, zum Austausch und zur Unterstützung an
- Veranstaltungen wie Vorträge, Q&A-Sessions und Austauschtreffen für Betroffene und Angehörige
- Bereitstellung von Fachwissen für Ärzte und Interessierte
- Durchführung von Umfragen zur Erfahrungssammlung
- Vermittlung von lokalen Ansprechpartnern
- Mailverteiler mit zielgruppenorientierten Informationen zu Veranstaltungen und Wissenswertem
- Möglichkeit zur Teilnahme an innovativen Studien
Schwerpunkte & Besonderheiten
Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Bürgerwissenschaft und dem Engagement für seltene Erkrankungen
- Engagement in bürgerwissenschaftlichen Forschungsprojekten (z.B. SelEe-Projekt zur Entwicklung einer Symptom-App)
- Politische Interessenvertretung (Unterstützung von Petitionen zur Finanzierung von Zentren für seltene Erkrankungen)
- Fokus auf die seltene Erkrankung ARVC
Über uns / Über mich
Der Vorstand des Vereins setzt sich aus verschiedenen Perspektiven zusammen Der Vorstand besteht aus drei Frauen und drei Männern, die sich aus Patienten, Angehörigen, Gründungsmitgliedern und neuen Mitgliedern zusammensetzen
Adresse & Kontaktdaten
- ARVC-Selbsthilfe e.V
- c/o Dr. Ruth Biller (V.i.S.d.P)
- Fastlingerring 113
- 85716 Unterschleißheim
- Mobil: +49 163 1847521
- E-Mail (allgemein): [email protected]
- E-Mail (Vorstand): [email protected]
- E-Mail (Vorsitzende Ruth Biller): [email protected]
- E-Mail (Koordination lokale Ansprechpartner): [email protected]
Kategorie & Stichwörter
- Vereinigung/Organisation
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