DEUTSCHE FANCONI-ANÄMIE-HILFE E.V.

Das Krankheitsbild mit dem Namen "Fanconi-Anämie" war noch vor wenigen Jahren fast unbekannt. Selbst in den medizinischen Fachbüchern war nicht viel zu lesen - und das Wenige, was dort stand, war leider alles andere als ermutigend. Sechs Familien in Deutschland, deren Kinder an Fanconi-Anämie erkrankt waren, schlossen sich 1988 zu einer Interessengemeinschaft zusammen. Diese Gemeinschaft ist die Wurzel unseres Vereins, der sich heute "Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V." nennt!

Aufgabe unseres Vereins ist die Verbesserung der Lage der von der Fanconi-Anämie betroffenen Kinder und jungen Erwachsenen in allen Bereichen, um ihnen eine der Würde des Menschen entsprechende Lebensführung zu ermöglichen. Dieser Aufgabe dient insbesondere: 1. die Unterstützung, Beratung und Information der betroffenen Patienten und deren Familien sowie die Förderung der ärztlichen Betreuung, Versorgung und Beratung; 2. die Aktivierung des Austausches zwischen Betroffenen, Ärzten und Wissenschaftlern auf nationaler, europäischer und internationaler Ebene; 3. die Förderung medizinischer und wissenschaftlicher Forschung durch a) finanzielle Zuschüsse zu bestimmten Projekten, b) die Organisation internationaler Workshops von Experten und c) die Vermittlung von erforderlichen Blut-, Haut- und Knochen- markzellen von Patienten an FA-Forschungslabors zur Suche nach den Gendefekten, als Voraussetzung zur Entwicklung gezielt wirkender Medikamente oder einer zukünftigen Gentherapie: 4. die Mithilfe beim weiteren Ausbau von Knochenmarkspenderdateien; 5. die Förderung sozialer Maßnahmen und Vergünstigungen; 6. die Information der Öffentlichkeit über das Krankheitsbild und die Sorgen, Nöte und Ängste der unmittelbar betroffenen Familien und 7. Spendenaufrufe und Aktionen zur Beschaffung von Mitteln, um die genannten Ziele verwirklichen zu können.